Réalisation et Conception du Blog : Jean-Marc Coquelle

Cette page d'informations concernant Buhl n'est pas une émanation des Élus de la Municipalité de Buhl ni au service de ces derniers.


Réalisation et Conception du Blog : Jean-Marc Coquelle

26 mars 2016

Zoé Emmenecker est une fille de 2 ans et demi atteinte d’une maladie génétique orpheline qui ‘l’empêche de s’alimenter. Si elle vit près de Rouen, elle vient souvent rendre visite à ses grands parents à Buhl et est bien connue dans le Florival.

Zoé apprend à se déplacer sur son motilo. Document remis


Fille d’Olivier Emmenecker et de Stéphanie, petite-fille de Maurice, bien connu dans le milieu associatif, Zoé n’aspire qu’à une chose : « Manger la vie ». Malheureusement depuis sa naissance, Zoé ne vit pas une « vie normale » car elle est atteinte d’une maladie génétique « orpheline », c’est-à-dire inconnue de la médecine et de la recherche génétique.

Si elle a la taille, la physionomie et le développement d’un enfant d’environ un an. Elle a un retard psychomoteur très important : elle ne marche pas, ne fait pas de quatre pattes, et son évolution motrice est très lente. Elle a toujours besoin d’être stimulée. Elle ne prend pas de jouet en main de manière autonome, les observe mais n’a pas la capacité de prendre des initiatives et jouer avec ses jouets. Son langage se limite à quelques rares balbutiements, mais elle n’est pas (encore) capable de syllaber.

Elle sourit avec grâce, sait même être charmeuse, mais ne réagit pas à l’appel de son prénom, alors qu’elle n’a pas de problèmes d’audition. L’unique alimentation de Zoé consiste dans l’absorption quotidienne d’un litre de lait de croissance. Pour des raisons de troubles de l’oralité (nausées, reflux, fausses routes, encombrements) elle ne mange pas avec la bouche mais est alimentée par gastrotomie.
Depuis quelque temps, des progrès encourageants sont apparus : elle commence petit à petit à prendre d’infimes quantités de compote et de purée dans sa bouche et à en avaler une partie. Mais elle connaît encore de grandes difficultés à avaler sa salive.

Dans son quotidien, Zoé a besoin d’être appareillée : elle dispose deux sièges ergonomiques pour lui assurer de meilleurs appuis en position assise.

Après des examens approfondis, les généticiens du centre hospitalier universitaire de Rouen ont détecté une délétion (perte de matériel génétique) sur les chromosomes 13 et X. Outre les soins prodigués par sa famille, le développement de Zoé passe par des visites hebdomadaires « du lundi » dans différents services pour des soins et de la recherche génétique, dont le coût est estimé entre 2000 € et 4 000 €. Afin de financer cette recherche, il vient de se créer autour de ses parents, et avec l’aide d’amis, l’association « Manger la vie ».

Toutes les personnes désireuses de soutenir l’association peuvent déposer des dons à Association « Manger la vie » 23 square des Tanneurs à 76 520 Boos (Téléphone : 06 62 56 93 06).

Les grands-parents, Maurice et Nicole Emmenecker sont les relais alsaciens de l’Association « Manger la vie ». Les dons peuvent aussi être déposés chez eux : 3 rue Edmond Rogelet 68530 Buhl (03 89 76 89 41 – 06 33 36 85 82).


( Source DNA  )

Aucun commentaire: